Het was 21 mei. Ik had toen een gesprek met de neuroloog De Vries van het UMCG. Een dag dat ik niet zo snel zal vergeten. Ik kreeg van alles te horen hoe het met mijn lijf is gesteld. Het valt in 1 afkorting goed te omschrijven, de SPG79a. Je hebt dit al eerder kunnen lezen op mijn blog.
Nu zijn we ruim 1 maand verder en ik begin me steeds meer te beseffen dat het een aandoening is, waar ik eigenlijk al lichtelijk last van heb. Zo heb ik al een tijdje een lichte trilling in mijn linker onderarm en linker hand, maar vannacht was ik rond een uurtje of 5.00 uur even wakker, wel bijzonder, want ik slaap over het algemeen altijd in 1 stuk door, maar ik voelde iets heel vreemds door mijn gehele lijf.
Ik ga het proberen te omschrijven wat ik voelde. Mijn benen waren wat onrustig. Het was net of mijn spieren onder spanning stonden. Zo ook mijn rechter- en linkerarm en mijn nek had een klein trillinkje. Het deed geen pijn, maar ik voelde dus een bepaalde constante spanning.
Hierdoor bleef ik toch wat langer wakker. Ik heb dat gevoel ook wel eens op de avond in mijn benen. Ik loop thuis heel vaak op mijn blote voeten. Dat doe ik mijn gehele leven al. Dit vind ik gewoon heerlijk. Het gekke is nou juist, dat als ik de onrustige benen heb, dat ik het extra lekker vind om mijn voeten op iets koels te zetten. Het laminaat is hiervoor uitermate geschikt. Het is geen koude vloer, maar altijd wat koeler als het kleed wat op de vloer ligt bij de bank; Als ik dan eenmaal mijn voeten heb gekoeld, is de onrust ook weer weg uit mijn benen.
Door die SPG79a krimpen mijn kleine hersenen. Dit vertelde mij de neuroloog 21 mei. Hierdoor kunnen zenuwen beschadigen. Dit blijkt ook wel, want mijn oogzenuw is al bijna verdwenen, daardoor zie ik dus ook zeer slecht. Ik ga morgen de neuroloog mailen met de vraag of mijn gehoorzenuw ook in de kleine hersenen een plekje hebben gekregen. Ik hoop het niet, want als mijn gehoorzenuw ook beschadigd raakt. dan heb ik er een probleem bij.
Het gehoor is volgens mij bij mij nog prima. Vanmiddag hebben we wat planten verplaatst in de woonkamer. Ik hoor dat het geluid in de woonkamer anders werkt. De echo buigt op een andere manier af. Dat ik dit nog goed kan waarnemen is voor mij een kleine bevestiging dat mijn oortjes nog goed werken. Ik hoop dat dit ook zo blijft.
Morgen de neuroloog maar mailen en vragen om een telefonisch consult. Ik wil hem hier graag wat vragen over stellen. De neuroloog heeft me toegezegd dat ik hem altijd vragen kan stellen over mijn ervaringen omtrent die SPG79a. Dit ga ik dus ook maar even doen.
Heb je het verhaal wat ik 21 mei op mijn blog heb geschreven gemist, dan kun je het hier nogmaals lezen: Blog 21 mei.
Wat mijn dagafsluiting wordt? Ik heb even moeten zoeken, maar dit is het geworden.
Bonne nuit!
Dagafsluiting: Disturb - The Sound Of Silence, Live.
Laatst vernieuwd: 08 Jul 2024 om 20:12
Ik heb inmiddels al honderden blogs geschreven en (bijna) dagelijks komt er weer een nieuwe bij.
Daarom heb ik een handig mini-menu laten maken zodat jullie eenvoudig per categorie mijn blogs kunnen lezen.
Veel plezier!