Blog

Het is inmiddels december. Iedereen zegt dat het de feestmaand is. Nou, dat geldt niet altijd voor iedereen.

 

We hebben momenteel een vrij drukke periode. Veel geregel, regelmatig zijn we op pad, zijn we regelmatig met instanties in gesprek en dit alles valt me niet altijd mee.

 

De laatste tijd merk ik dat ik aan het veranderen ben. Mijn SPG79a begint zich steeds meer te laten zien. Gaat mijn zicht ook verder achteruit en ben ik allergisch voor de te overdreven reacties van bepaalde instanties. Ik leg uit wat ik hiermee allemaal bedoel.

 

Allereerst over mijn SPG79a. De aandoening die 21 mei dit jaar mij bekend is gemaakt. Hierdoor sterft mijn oogzenuw af, maar ook begin ik steeds meer te trillen in mijn onderarmen. Zowel rechts als links. Het is nog niet zo dat ik met lege wijnglazen in de woonkamer kom, nadat ik ze in de keuken heb gevuld, maar het trillen gaat zich wel steeds meer bemoeien met mijn dagelijkse werkzaamheden. Ik probeer dat trillen wat te dempen via een bepaalde spierspanning in mijn armen en dat lukt me aardig, alleen als ik even wat nauwkeuriger moet werken, zoals het in elkaar zetten van een aflevering van mijn Oor voor Omgeving, is het af en toe wel lastig om op het exacte moment iets te doen waardoor de opname goed blijft gaan.

 

Ik heb ook het gevoel dat ik steeds minder kan zien. Ik merk in bepaalde situaties, dat ik geen controle meer heb in de ruimte waar ik ben. Ik hoor bijvoorbeeld veel mensen met elkaar praten, maar wanneer ik zelf word aangesproken heb ik soms helemaal niet door. Dit is nieuw, want normaliter gaat dit altijd goed.

 

Nu las ik op de NOS-site dat 6% van de overheidswebsites goed toegankelijk zijn. Schandalig laag. Niet alleen de overheid is slecht bezig, maar ook veel andere websites moeten zich diep schamen. Wil ik bijvoorbeeld een concertkaartje reserveren, moet ik via een plattegrond mijn gewenste stoeltje aan tikken. Je raadt het al, dit is simpelweg niet te doen, dus gaat me het concert mijn neusje voorbij. Dan doen de Engelse websites het een stuk beter. Ik was vanmorgen bij de Internationale Platenbeurs in de MartiniPlaza te Groningen. Ik heb daar 2 zeer exclusieve 12 inch-boxen gekocht van Depeche Mode. Weer 40 remixen erbij. Prachtig. In de in totaal 2 boxen, zat er per box ook een downloadcode, zodat ik de remixen ook digitaal kon binnen halen. Dit was kinderlijk eenvoudig en alles was zeer goed toegankelijk met mijn VoiceOver van mijn Macbook Air. Daar werd ik weer helemaal blij van.

 

Waar ik me echt aan stoor, waar ik voorheen iets minder moeite mee had, dat bepaalde instanties, zoals de ABNAMRO-bank, je behandelen of je een verstandelijke beperking hebt. Zeker als je vertelt dat je een visuele beperking hebt, slaan ze helemaal door. Ze beginnen dan heel overdreven en hard tegen je te praten.

 

Kennelijk zit ik in een fase waar ik het lontje moeilijk kan vinden. Het is wat te kort zeg maar. Niet dat ik veel mopper of zo. Alleen merk ik dat mijn gehele lichamelijke situatie aan het veranderen is. Het trillen, het mindere zien en niet meer helemaal door hebben hoe ik in bepaalde drukke situaties word aangesproken.

 

Het is sowieso een lastige week. Vandaag is het precies een jaar geleden dat mijn hartsvriend Ebel definitief deze wereld verliet. Vorige week, 2 december, was het alweer een jaar terug dat hij overleed en dus vandaag is het een jaar terug dat we van Ebel afscheid namen. Ik mis mijn boezemvriend nog enorm. Hij begreep me tenminste en we voelden elkaar altijd goed aan.

 

Gisteren kregen we ook alweer een verdrietig telefoontje. Een goeie vriendin is stervende. Ja, het is alweer december. Dus zo’n feestmaand vind ik die december niet.

 

Gisteren zijn we uiteten geweest in Roden. Dit was in de ScheepstraSchool. Voor €6,- per persoon had je een heerlijke maaltijd. Dit keer een Syrisch gerecht. Het was heerlijk. Er waren iets van 34 mensen aanwezig en ik vond me zelf wat stilletjes. Meestal babbel ik lekker op zo’n avond, maar dit keer viel ik regelmatig wat stil. Kan natuurlijk komen van het telefoontje eerder die dag, maar ik merkte ook dat ik moeite had om alles goed te volgen. Na dit etentje zijn we gaan borrelen in De Dorpskamer van Leek. Ook gezellig, maar daar was ik ook niet mezelf.

 

Ik heb het idee dat sommige mensen mijn situatie omtrent het SPG79a niet begrijpen. Mijn lieve Anne natuurlijk wel en ook mijn allerbeste vrienden. Alleen mis ik iets, waar ik de vinger maar niet op kan leggen. Het is allemaal knap ingewikkeld. Ik hoop dat het trillen me het komende jaar niet extra gaat plagen. Ook het zien hoop ik nog niet helemaal kwijt te raken. Ik als eeuwige optimist ben ik een beetje aan het verdwalen wat ik nu precies meemaak.

 

In ieder geval blijf ik me inzetten om mezelf goed te controleren om alles goed te blijven doen. Het radiowerk, de huishouding, het op pad gaan, het coördineren van gesprekken in een groep, zoals een vergadering. Het vergt me op dit moment wat meer inspanning en laat ikzelf hopen dat ik op korte termijn mezelf weer kan vinden.

 

Bonne nuit!

 

Dagafsluiting: Spinvis - Kom Terug - Live.

Laatst vernieuwd: 07 Dec 2024 om 22:37