Blog

Laat ik maar beginnen om te zeggen dat ik nu al weet dat ik over mijn verhaal hieronder kritiek krijg. Dit zei dan maar zo. Als je het goed leest, begrijp je het hopelijk wel.

Ik ben nu 58 jaar. Op 12 september 1965 ben ik in het Friese dorp Oudeschoot geboren. Ik woonde tot januari 1974 in dit leuke en kleine dorp. Toen verhuisde ik naar Hoogezand en sindsdien ben ik een geboren Fries die woont in de schiere provincie Groningen.

Ik heb een onbezorgde jeugd gehad. Alleen moet ik er wel bij zeggen dat ik niet altijd even makkelijk was. Ik was altijd nieuwsgierig naar nieuwe dingen waar je wat mee kon doen. Dit werd niet altijd even goed begrepen thuis. Niet erg, want ik was nog jong en moest nog veel leren.

Ik had natuurlijk ook vriendjes en vriendinnetjes. Alleen zocht ik kennelijk vriendjes uit die volgens mijn ouders niet helemaal deugden. Daar trok ik niet veel van aan, maar hierdoor werd ik wel wat opstandig. Nu heel wat jaren later, is de mening van mijn ouders over mijn vrienden en vriendinnen nog steeds gaande. Mijn vader is in 2011 overleden, maar ook toen hij er nog was, had hij altijd kritiek op mijn relaties die ik gehad heb. Ik vergeet nooit de reactie van mijn moeder op 18 februari 2018 dat ze zei, tijdens de kennismaking met Anne, naar aanleiding van mijn vraag hoe ze over Anne dacht: “Als jij er maar gelukkig mee bent.” Zelfs tijdens de voorbereidingen van onze trouwdag van 7 augustus 2019, wist een aantal van mijn familie de voorpret te verpesten. Mijn familie was er wel bij, maar voor hun had het weinig gescheeld of ze waren wat ons betreft niet welkom.

Dat mijn mening er nooit toe doet. is een stukje van mijn rode draad. Ik heb het altijd verkeerd. Komen mensen binnen mijn familie terug op een gebeurtenis waar ik jaren terug iets over heb gezegd, waarvan ik dacht dat dit was uitgepraat. In het voorjaar van dit jaar kreeg ik de oudste dochter van mijn zus bij ons op bezoek. Ik dacht dat dit een gezellig uurtje zou worden, maar ik kreeg alleen de wereld verwijten om mijn oren geslingerd. Zelfs over situaties van 15 jaar geleden. Hierover ben ik nog kwaad. Ik heb haar ook op alle fronten geblokkeerd. Dit was het begin van het eind.

Over mijn ziektebeeld, de UCHL1gen-mutatie, dat vorig jaar is ontdekt en sinds 21 mei dit jaar de SPG79a werd gediagnostiseerd., heb ik tot op de dag van vandaag over deze diagnose nog geen enkele reactie ontvangen van mijn familie. Als er iets ergs gebeurt in de familie, bel ik altijd naar hun op en dat doe ik uit respect. Alleen als er iets met mij aan de hand is, hoor ik helemaal niks. Doordat ik zelf bel, komen ze er achter wat er precies met mij aan de hand is, althans ik neem dan aan dat ze mijn verhaal dan begrijpen en dat ik er toch moeite mee kan hebben met de nieuwe ontdekkingen.

Afgelopen zaterdag had ik mijn moeder aan de telefoon. Ook hier kreeg ik verwijten te horen. Ik begon zelf maar over mijn SPG79a en vertelde haar dat ik hiervan wel geschrokken was. Mijn moeder zei dat ik me hierover niet druk moet maken. “Het zal zo’n vaart niet lopen. Wie zegt het nou dat jou dit gaat gebeuren.” Ik antwoordde daarop dat mijn oogzenuw al flink is afgestorven dankzij die gen-mutatie en dat het proces dus al bezig is. Daar reageerde ze op met de vraag hoe slecht mijn zicht nu eigenlijk is. Dit is de eerste keer na 17 jaar dat ze me dit vraagt.

Het verhaal wat altijd langs komt is dat ik commentaar krijg dat ik maar weinig bij familie op bezoek kom. Ik kan het wel 100 keer uitleggen dat mijn slechtziendheid hierin een hele belangrijke rol speelt, zeker dat het voor mij lastiger wordt om me goed te oriënteren in bijvoorbeeld het hoofdstation van Groningen dat totaal overhoop ligt door de grote verbouwing wat al jaren gaande is, maar ze willen of kunnen het kennelijk niet begrijpen. Laat ik het zo zeggen, de familie loopt hier ook niet de deur plat. Mijn moeder was voor het laatst op 16 september 2015 bij me thuis op bezoek.

Ik ga me niet meer afvragen waarom ik binnen de familie zo wordt behandeld. Ze begrijpen onder andere mijn medische situatie gewoon niet. Ik trek het niet meer. Elke keer maar moeten bewijzen dat ik het goed bedoel kost me gigantisch veel energie. Ik voel me echt als het zwarte schaap. Ik heb geen kracht meer om die vele verwijten aan te moeten horen.

Ik krijg door dit verhaal vast wel gedonder. Dit zei dan maar zo, maar het is in mijn hoofd wel eens tijd om er wat over te zeggen. Ik heb het tig-keer geprobeerd om me als volwaardig familielid te gedragen, maar kennelijk maakt het niet uit wat ik doe, het is toch nooit goed. Ik schrijf het daarom ook maar gewoon op mijn blog, want ik heb het al zo vaak proberen uit te leggen binnen de muren van de familie, maar er wordt gewoon niks mee gedaan. Het doet me al jaren veel pijn dat er zo naar me wordt gekeken en hoe er met mij wordt omgegaan. Hopelijk krijg ik hierna de rust in mijn hoofd waar ik al een lange tijd naar verlang.

Als dagafsluiting heb ik er eentje van Alex Roeka. Dit nummer plaatste ik ook al zaterdag op Facebook, maar vond het wel zo toepasselijk voor dit verhaal.

Bonne nuit!

Dagafsluiting: Alex Roeka - Nog even.

Laatst vernieuwd: 03 Jun 2024 om 18:36