Blog

De week is bijna voorbij. Het is vrijdagavond en het weekend is wat mij betreft lekker begonnen. Ik heb zelfs een weekje rust ingepland. De komende week ga ik het lekker rustig aan doen. Daar ben ik echt wel even aan toe.

 

De afgelopen week was er eentje om niet snel te vergeten. Er zijn bijzondere dingen gebeurd waar ik waarschijnlijk nog lang over na zal denken.

 

Afgelopen dinsdag was ik in het UMCG. Bij de neuroloog. Dit heb je afgelopen dinsdag ook kunnen lezen in mijn blog. De diagnose die me werd uitgelegd viel wel wat rauw op mijn dak. De Spastische Paraparese Gang met als variant nummertje 79a. Vorig jaar kreeg ik al te horen dat ik een UCHL1gen mutatie heb en nu als preciezere diagnose de SPG79a.

 

Dinsdag kwam het wel binnen, maar nu 3 dagen later, besef ik me pas echt wat er allemaal tegen me gezegd is. Het is aardig aan het landen. Dat ik mogelijk in de toekomst moeilijker tot niet meer kan lopen lijkt me een vreselijk idee. Mijn kleine hersenen worden kleiner. Hierdoor worden de zenuwen aangetast. Mijn oogzenuw is al lekker bezig om mijn zicht te laten verdwijnen, maar hopelijk krijgt mijn gehoorzenuw hier geen last van. Dat lijkt me echt een verschrikkelijk scenario. Ik ga de neuroloog nog navragen of dit ook kan behoren tot het zenuwprobleem. Ook het trillen in mijn armen en in mijn nek is een niet al te leuke constatering. Het valt nu nog mee en hopelijk is het stabiel. Alleen ja, wat brengt mij het alles in de toekomst.

 

Anne en een paar dierbare vrienden steunen me hierin. Ze hebben erg lief en attent gereageerd op mijn blog van afgelopen dinsdag. Alleen voel ik me een beetje verlaten door mensen waarvan ik dacht dat ik op ze kon rekenen. Ik dacht dat ik hun altijd accuraat en belangstellend te hulp schoot indien nodig, maar als het om mij gaat, is het kennelijk niet belangrijk genoeg. Ja, het zei dan maar zo. Het blijft moeilijk soms om mijn weg te vinden in mijn eigen kleine wereld.

 

Verder heb ik afgelopen woensdag ook weer een knoop doorgehakt. Nou, laat ik het zo omschrijven, ik heb een stukje van mijn rode draad doorgeknipt. Ik vertelde al eerder in een ander blog, dat ik niet meer met me laat sollen. Ik kies dan keihard mijn eigen weg. Dit heb ik dus afgelopen woensdag ook gedaan. Ik heb namelijk afscheid genomen van het Platform Toegankelijk Westerkwartier. Ik vind het ontzettend jammer voor de werkgroep Marum, maar afgelopen vrijdag hadden we de half jaarlijkse plenaire vergadering van het gehele Platform. Daar zitten de werkgroepen Zuidhorn en Leek dan ook bij.

 

Er was daarvoor al veel gebeurd via de mail en ik dacht het uit te kunnen praten tijdens die plenaire vergadering, maar mijn gevoel zei tegen mezelf, dat ik beter kan gaan. Ik werd niet begrepen in mijn standpunten en na een halve week piekeren, heb ik de rode draad een stukje ingekort door mijn afscheid aan te kondigen.

 

Twee drastische gebeurtenissen in 1 week. Het is inmiddels week 21. Hopelijk gaan de andere 31 weken wat soepeler. Ik ben ook niet van steen. Ik heb ook zo mijn emoties. Ik ben ook een mannetje van vlees en bloed. Kennelijk wordt dit door een aantal mensen wel eens vergeten.

 

Dit is natuurlijk geen vrolijk bericht. Laat ik het maar zo zeggen. Mijn blog is er ook voor om mijn gevoel te uiten hoe ik me op dit moment voel. Ik ben niet alleen, maar toch voelt het op dit moment wel zo.

 

Mijn dagafsluiting zegt denk ik wel genoeg.

 

Bonnen nuit!

 

Dagafsluiting: Peter Gabriel & Kate Bush - Don’t give up.

Laatst vernieuwd: 24 May 2024 om 22:43