Blog

Tja, wat moet ik er over zeggen. Laat ik mijn verhaal maar gewoon vertellen.

 

Om 9.30 uur vanmorgen was ik bij de Neurologie-afdeling van het UMCG. De reden dat ik daar was kwam doordat ik me zelf hiervoor via de huisarts had aangemeld. Uiteraard was mijn lieve Anne mee en eenmaal om 10.10 uur opgeroepen, kon het gesprek beginnen.

 

De dienstdoende arts was zeer prettig en geduldig. Ik vertelde hem wat ik na 26 januari dit jaar allemaal opmerk voor wat betreft mijn eigen lijf. Op 26 januari kreeg ik immers de oorzaak te horen van mijn oogzenuwaandoening. De UCHL1gen-afwijking,

 

Ik vertelde waarom ik me bij de neurologie had aangemeld. Als ik namelijk wat langer naar 1 punt kijk, begint het van boven naar beneden te bewegen. Ook vertelde ik dat bij een concert in Vera, waar alleen staanplaatsen waren, dat ik het gevoel had dat ik achterover zou vallen, wat niet gebeurde. Dit gevoel had ik die avond nog 2 keer en ik had het ook eens in een winkel toen ik op mijn beurt moest wachten.

 

Na dit gesprek kreeg ik meerdere testjes. Eerst wat recht vooruit lopen. Ook moest ik als een soort koorddanser lopen, dus de ene voet precies voor de andere voet plaatsen. Toen kon ik op de behandeltafel gaan zitten en daar moest ik meerdere oefeningen doen. Onder andere tegendruk geven met mijn armen om zijn hand bij wijze van spreken weg te duwen. Zo ook met mijn benen en toen ik eenmaal moest liggen, kreeg ik op meerdere plekken prikken rond mijn scheenbenen en enkels en voeten. Dit duurde in totaal iets van een half uurtje of zo.

 

Even later kwam de specialist me ook nog even bekijken en daar heb ik ook een fijn gesprek mee gehad. Uit deze gesprekken kwam er heel wat naar boven.

 

Allereerst heb ik een vorm van nystagmus. Dit betekent dat mijn ogen proberen mijn blikveld te corrigeren. Verder beef ik lichtelijk als ik bijvoorbeeld met mijn linker wijsvinger mijn puntje van de neus aan het zoeken ben. De neus vond ik wel meteen, maar er onderweg naar toe, merkten ze op dat ik hier dus wat tril. Mijn spieren zijn nog sterk, maar wel strak. Verder blijk ik ook het Klippel-Feil syndroom te hebben. Dit houdt in dat mijn wervelkolom aan de nek vergroeid is. Dit heb ik natuurlijk mijn hele leven al, maar kennelijk speelt dit nu wel een rol in deze situatie.

 

Ik krijg op korte termijn ook een MRI-scan. Dan wordt er naar mijn hersenen gekeken. Het Klippel-Feil-syndroom is hiervan belang. Het gehele lichaam wordt mede door het oogbesturingsysteem in een bepaalde plek in je hersenen geregeld, daarom willen ze mij onder de MRI hebben. Mijn nek kan hiervan best een hoofdrol gaan spelen.

 

Een heel verhaal. Ik wist niet dat dit alles er achterweg zou komen. Ik ben blij dat ik vanaf nu onder controle blijf binnen de Neurologische afdeling van het UMCG. Het is een hoop informatie wat ik vanmorgen te horen kreeg. Ik voel me natuurlijk nog net zo als vanmorgen toen ik op stond, alleen wel met een hoop kennis meer dan toen de haan nog aan het kraaien was.

 

Het is voor mij wel een soort bevestiging. Ik heb al een groot deel van mijn leven last van een bepaalde spasme. Is mijn motoriek niet goed ontwikkeld dat ik al in het begin van de jaren 80, toen ik op de MTS het vak Electronica volgde, de opleiding hierdoor niet af kon maken. Dat ik af en toe wat tril is ook wel een tijdje bezig, alleen valt dit gelukkig tot dusver nog best wel mee.

 

Alles is dus nu wel verklaarbaar. Die UCHL1gen-afwijking is niet mijn vriendje, maar het zit wel in mijn lijf. Straks de MRI in en dan weet ik vast meer. Het was heel fijn dat Anne ook mee was. Ze vulde ook mijn verhaal af en toe wat aan, wat de arts ook goed kon gebruiken.

 

Laten we hopen dat het hier bij blijft. Ik heb nog geen pijntjes en dergelijke, maar hopelijk wordt het trillen van mijn armen en handen, en de nystagmus niet sterker.

Laatst vernieuwd: 25 Jul 2023 om 13:41