Blog

Het is nu ruim een maand geleden dat ik te horen kreeg dat ik een afwijking heb aan mijn UCHL1-gen. Dit was voor mij wel een flinke binnenkomer. Hoe meer ik er over nadenk, hoe meer ik besef dat deze boodschap eigenlijk wel me even op de plaats zet. Afgelopen paar dagen merk ik ook dat het me echt wel wat doet. Ben af en toe niet echt in mijn hum, terwijl ik altijd wel een positief iemand ben.

 

Na het gesprek met de arts op 26 januari, vertelde ik het ook mijn familie, want het heeft namelijk een heel hoge erfelijkheidsfactor. Zo heb ik mijn moeder, mijn zus en mijn zus haar 2 dochters hierover ingelicht. Op 29 januari was ik op bezoek bij mijn moeder en zij vond het nog niet zo belangrijk. Althans, ze zei dat ik me hierover niet druk moest maken, dat het niet erfelijk zou zijn en dat het allemaal wel mee valt. Deze reactie deed me heel veel pijn. Ze bagatelliseert het hele verhaal. Ik heb daarom ook maar een familiebrief laten schrijven door de arts en deze brief heb ik verspreid naar mijn moeder en zus. Mijn zus gaat er echt serieus mee bezig. Ze laat zich onderzoeken of ze ook deze UCHL1-gen afwijking heeft, want ze belde me 4 weken geleden op om dit aan me te vertellen. Daar ben ik wel blij mee. Alleen sinds 29 januari heb ik niks meer vernomen van mijn moeder. De familiebrief heb ik precies een maand geleden verstuurd en tot op de dag van vandaag heb ik nog niks gehoord van moeders kant.

 

Ach, laat ik het zo zeggen. Als het te moeilijk wordt, hoor ik niks. Dit is an mijn hele leven het geval. Alleen waarom? Geen idee. Ik raak er ondertussen wel aan gewend, alleen leuk is anders.

 

Het blijkt kennelijk moeilijk te zijn om mij te steunen in dit soort situaties. Ik vertelde mijn moeder 29 januari nog dat zij er ook niks aan kan doen dat ik deze gen-afwijking heb. Alleen vind ik het zeer pijnlijk dat ze me nu links laat liggen.

 

Je zult wel denken waarom ik dit nu op mijn blog schrijf. Dit is niet zo moeilijk te beantwoorden. Ik voel me nogal alleen binnen mijn familie. Ik moet alles maar slikken, terwijl het me in dit geval ook niet in de koude kleren gaat zitten. Ik probeer altijd er te zijn voor mijn familie, maar zeker als het om mijn moeder gaat, voel ik me echt niet gesteund. Je kunt het allemaal wel verzwijgen, maar zeker in dit geval doet het me gigantisch veel pijn. Ik krijg vast wel kritiek op dit verhaal binnen mijn familie, maar dat zei dan maar zo.

 

Nu kan ik mijn moeder wel bellen, maar dat doe ik altijd al wel. Laat zij mij maar eens zien dat ze echt om me geeft. Een belletje is toch helemaal niet zo ingewikkeld.

 

In 2020 was mijn moeder gevallen en brak ze haar heup. Toen belde ik haar bijna elke dag wel. Nu ik toch wel confronterend nieuws kreeg voor wat betreft de oorzaak van mijn oogzenuwaandoening, hoor ik helemaal niks. Waar heb ik dit nu eigenlijk aan verdiend.

 

Bonne nuit!

 

Dagafsluiting: Pet Shop Boys & Dusty Springfield - What have I done to deserve this.

Laatst vernieuwd: 10 Mar 2023 om 22:53